L’homme dont le pied gauche a lancé Ipswich en Europe est sur le point de tenter quelque chose de tout à fait plus banal avec sa main gauche.
“Ce sera intéressant”, déclare Marcus Stewart, alors qu’il se penche vers son café dans le salon de l’Hôtel du Vin surplombant les gorges d’Avon à Bristol. Il essaie alors de soulever sa boisson, mais la tasse reste sur la soucoupe. “Non”, concède-t-il. “Je ne peux pas ramasser ça.”
Il y a des moments, admet Stewart, où il oublie en fait qu’il a une maladie du motoneurone. Ses symptômes sont lents et le seul signe visible est sa main gauche maigre et un index qui dépasse. Mais dans des moments comme celui-ci, lorsqu’il ne peut pas prendre une tasse, cela lui rappelle son état dégénératif, pour lequel il n’existe actuellement aucun remède.
L’ancien footballeur professionnel Marcus Stewart souffre d’une maladie du motoneurone
Il s’occupe du problème, pour lequel il n’existe actuellement aucun remède, depuis le verrouillage
Il en est ainsi pour Stewart depuis un an maintenant. L’ancien attaquant de 50 ans – mieux connu pour avoir marqué 19 buts alors que Ipswich, nouvellement promu, a terminé cinquième de la Premier League en 2001 – a été diagnostiqué avec MND en janvier dernier et l’a annoncé en septembre. Cependant, les signes avant-coureurs remontent bien plus loin, au premier confinement de 2020.
“C’était à l’époque où vous ne pouviez que prendre un verre à l’extérieur et nous étions dans notre pub local”, se souvient sa femme de 10 ans, Louise, qui est assise aux côtés de son mari pour sa première interview dans un journal depuis qu’elle vit avec MND.
‘Marcus est allé chercher son verre et il a dit : “Lou, regarde ma main”. Ça n’avait pas l’air bien. C’était comme une crampe. Il a dû ouvrir ses doigts. Mais je pensais que c’était probablement juste à cause du froid.
L’épouse de Stewart, Louise, s’inquiétait pour son mari avant de recevoir la nouvelle dévastatrice
L’homme de 50 ans a dû subir des mois de rendez-vous à l’hôpital et de tests pour détecter le problème
Peu de temps après cet épisode apparemment anodin, Stewart avait plus de raisons de s’inquiéter. “Je faisais des entraînements à domicile et au fil du temps, ma main n’arrêtait pas de se détacher de la barre de traction ou je laissais tomber un haltère”, explique-t-il.
“Ensuite, je me souviens m’être assis, allumer la télévision et avoir remarqué que ma main avait l’air un peu maigre. J’ai regardé mon bras et l’ai comparé à mon bras droit. J’ai toujours été mince mais je suis gaucher donc mon bras gauche devrait être un peu plus gros. C’était tout et c’est parti de là.
Ce qui a suivi a été des mois de rendez-vous à l’hôpital et de tests. Initialement, la faiblesse du bras de Stewart a été attribuée à un éperon osseux dans son cou appuyant sur un nerf. Mais Louise a craint le pire lorsque MND a été répertorié comme cause possible dans une lettre du NHS.
“Je l’ai cherché sur Google et il a dit que vous avez un à deux ans à vivre”, dit-elle. “C’était le pire moment. J’étais un peu dans le trou.
Stewart est surtout connu pour avoir tiré pour Ipswich lorsqu’ils ont terminé cinquième de la Premier League
L’ancienne star de la ville d’Ipswich est maintenant officiellement au courant de son état depuis un an
Stewart, cependant, était détendu lorsqu’il est allé voir le spécialiste seul le 6 janvier de l’année dernière. “MND ne m’a même pas traversé l’esprit”, admet-il. ‘Lou était inquiète, mais je me disais : “Tais-toi, soppy, je vais bien, il n’y a rien de mal avec moi”.
«Je suis allé au rendez-vous tout content, pensant qu’ils allaient me donner le feu vert. La spécialiste m’a mise sur le lit et j’ai dû rester aussi immobile que possible pendant cinq minutes pendant qu’elle vérifiait mes jambes, mes bras et ma bouche.
«Nous nous sommes ensuite assis et elle a dit:« Il est fort probable que vous ayez MND ». Elle avait si froid. Elle m’a dit : « Nous ne pouvons pas faire grand-chose, je prendrai rendez-vous et je vous verrai dans six mois ». J’étais complètement abasourdi. Je suis assez doué pour prendre les choses, mais je ne m’y attendais pas.
Stewart a appelé sa femme pour relayer la nouvelle dévastatrice. «Je me souviens juste d’avoir pleuré», dit Louise. “Je suis passé en mode panique. Puis il est rentré à la maison et est arrivé avec un bouquet de fleurs pour moi. J’ai pris une photo parce que cela n’arrive généralement pas.
Les pensées de Stewart se sont rapidement tournées vers la façon dont il allait dire à ses deux fils, Kian, 23 ans, et Finlay, 20 ans, qui sont basés à Huddersfield où ils jouent pour le club de rugby de la ville. “Je n’ai probablement eu que quatre cris – l’un était ce moment où on m’a dit et le suivant était de le dire à mes garçons”, dit-il. « Je suis monté à Huddersfield pour les voir. J’ai dû prendre une bière. Je ne pourrais pas leur dire sans un peu de courage hollandais. C’était un moment difficile.
Stewart a dit à ses deux fils qu’il continuait comme d’habitude et qu’il resterait encore longtemps
“Mais je leur ai dit:” Je continue comme d’habitude et je vais être ici encore longtemps. Quand je ne peux pas prendre une pinte, il suffit de retirer le micro de ma main ». Et ils le font. Ils ont surmonté le choc initial et ils vont bien maintenant, tout comme moi. J’ai juste un problème avec ma main.
“C’est assez drôle parce que je me suis coincé le doigt dans le coffre de la voiture parce que je pensais qu’il était tordu et évidemment ce n’est pas le cas.” Ce n’est que lorsque je prépare une tasse de thé, que je transporte une valise depuis la voiture ou que je dois refermer ma fermeture éclair que cela me rappelle.
«Mais je ne suis pas coincé dans un fauteuil roulant. Je peux encore marcher. Je peux encore parler. Je peux conduire ma voiture et je fais encore du vélo.
Ce sont toutes des choses, a découvert plus tard Stewart, que son spécialiste ne s’attendait pas à pouvoir faire lorsqu’il s’est rendu à son premier rendez-vous de suivi en juin dernier. « Elle a dit : « Marcus, je suis vraiment content aujourd’hui parce que je ne m’attendais pas à ce que tu marches ou parles », se souvient-il. “Nous sommes sortis de là morts de joie parce que c’était comme une victoire.”
Stewart dit que son bras ne se sent qu’environ 10% plus faible par rapport à la même période l’an dernier. Mais s’inquiète-t-il de l’avenir ? “Je ne m’inquiète pas pour moi, je m’inquiète juste pour toi et les enfants”, dit-il à Louise, qui est émue aux larmes pour la seule fois de notre entretien lorsque la même question lui est adressée.
“La réponse est oui, je le sais”, admet-elle finalement. «Mais j’essaie de ne pas laisser cela me consumer. Je vois dans ma tête une image de Marcus jouant avec nos petits-enfants dans le jardin et ça me fait sourire.
Stewart a également joué pour Sunderland, ainsi que pour des clubs tels que Huddersfield et Exeter City.
Il y a quinze jours, Stewart était l’invité d’honneur du match nul 1-1 d’Ipswich avec Plymouth, son rival de la promotion de la Ligue 1. C’était la première fois qu’il revenait au club sans jouer depuis son départ pour Sunderland en 2002. Mais les fans de Portman Road n’ont jamais oublié leur ancien héros des buteurs – et il a été accueilli sur le terrain à la mi-temps. à 29 000 supporters chantant son nom.
“C’était spécial”, a déclaré Stewart, maintenant responsable du développement des joueurs chez non-League Yeovil. « J’avais peur de contrôler mes émotions. Ça ne me dérange pas de pleurer un peu en privé, mais pleurer devant 29 000 personnes… j’ai failli le faire.
Stewart a rejoint Ipswich depuis Huddersfield en février 2000 et les a aidés à remporter une promotion hors du championnat la même saison. L’année suivante, l’équipe de George Burley termine cinquième de l’élite et se qualifie pour la Coupe UEFA.
Stewart n’était derrière que Jimmy Floyd Hasselbaink dans la course au Golden Boot de Premier League, marquant le vainqueur à Liverpool et un triplé à Southampton, et a été pressenti pour jouer pour l’Angleterre.
“Ce fut sans aucun doute le meilleur moment de ma carrière de footballeur”, dit-il. «Tout le monde penserait que parce que je n’ai pas été convoqué pour mon pays, je serais vraiment déçu. Mais je l’ai juste mis au fond de mon esprit – et c’est exactement comme ça que je gère ça.
Stewart est également actuellement responsable du développement des joueurs à Yeovil Town hors Ligue
Stewart dit qu’il a reçu un soutien “écrasant” de personnalités du football depuis qu’il est devenu public.
Personne, cependant, n’a été plus utile que Stephen Darby, l’ancien défenseur de Bradford, âgé de 34 ans, qui a reçu un diagnostic de MND en 2018 et dont l’association caritative – la Fondation Darby Rimmer MND – soutient Stewart. Marcus et Louise ont terminé dimanche le marathon de la London Winter Walk et ils organisent un match de football caritatif au Bristol Rovers’ Memorial Stadium le 13 mai.
“La collecte de fonds est en quelque sorte l’endroit où j’ai tout canalisé pour essayer de le rendre positif”, déclare Louise. Son mari ajoute: «Elle a la tête dans les trucs de collecte de fonds parce que cela l’éloigne de l’endroit sombre. Elle pense qu’il y a une solution à tout, mais avec celle-ci, en ce moment, il n’y en a pas. Le grand espoir est que les fonds collectés puissent un jour aider à trouver cette solution. Des études récentes ont montré que les footballeurs sont plus susceptibles de développer des troubles neurodégénératifs, principalement la démence, en raison de l’impact de la tête du ballon. Mais Stewart pense-t-il que sa profession a causé son état ?
“Je ne suis pas sûr que MND soit associé à la tête du ballon”, répond-il. «Je ne dis pas que la maladie d’Alzheimer ne l’est pas, mais je ne suis pas si sûr pour MND. Si c’est le cas, pourquoi n’y a-t-il pas plus de footballeurs et de rugbymen avec ?
Parler de rugby nous amène à trois hommes qui ont été à l’avant-garde de la lutte contre MND. La défunte ancienne star du rugby écossais Doddie Weir, dont l’image est sur le snood que porte Stewart, le combattant MND Rob Burrow et son ancien capitaine des Rhinos de Leeds Kevin Sinfield, l’entraîneur de la défense du rugby anglais, qui a levé plus de 7 millions de livres sterling pour MND organismes de bienfaisance.
Il a marqué 19 buts lors de la célèbre saison il y a plus de 20 ans alors qu’Ipswich s’assurait une place en Europe
“J’ai eu de bons coéquipiers dans ma vie, mais maintenant j’ai un nouveau groupe de coéquipiers que je veux aider. Le manager est Rob Burrow, le capitaine est Kevin Sinfield et le vice-capitaine est Stephen Darby.
Stewart a naturellement choisi de ne pas regarder le récent documentaire déchirant de Burrow sur la BBC, Vivre avec MND. “Je ne veux pas qu’on me rappelle ce que je pourrais ressentir ou être un jour”, dit-il.
“Stephen Darby m’a donné un bon conseil au début quand il a dit:” Ne laissez pas votre esprit aller dans un endroit sombre “et si je regarde ce genre de choses, ça le fera.”
Et c’est la positivité de Stewart qui transparaît lorsqu’il termine avec un message optimiste qu’il a pris de Burrow lui-même. “Pourquoi s’inquiéter du match dans six matchs alors qu’il y a un match la semaine prochaine?” il ajoute. ‘Je n’ai rien à dire de négatif. Je suis le chanceux.
La famille Stewart collecte des fonds pour la Fondation Darby Rimmer MND. Visitez : justgiving.com/team/teamstewart254 ou instagram.com/teamstewart254
Stewart, qui reste positif, et sa famille collectent des fonds pour la Fondation Darby Rimmer MND
